NERVOSVALOVKY.CZ  -  Pacientské organizace  -  Kontakt



  Listina základních práv a svobod jasně deklaruje právo každého člověka na život. Každý má právo na ochranu zdraví. Občané mají na základě veřejného pojištění právo na bezplatnou zdravotní péči a na zdravotní pomůcky za podmínek, které stanoví zákon. I lidé s nervosvalovým onemocněním (NSO) mají právo na komplexní specializovanou péči a kvalitu života zajištěnu evropskými standardy péče. Péče o pacienty s NSO je v ČR roztříštěná, není systematická ani centralizovaná. To má nepříznivý dopad na kvalitu života pacientů a krátkou délku jejich života.

 
     Výzkum, který proběhl před několika lety ve Velké Británii potvrdil , že investice do preventivní péče o pacienty s NSO se vrátí jako velká úspora nákladů na zdravotní péči a navíc se zvýší kvalita života pacientů a prodlouží délka jejich života. Relativně nízké investice do preventivní a komplexní péče o pacienty s NSO jako je například neinvazivní ventilace, můžou pomoci předcházet stavům náhlého selhání a několikanásobně zlevnit tento segment zdravotní péče.
     
     Apelujeme na politiky, poslance, zástupce zdravotních pojišťoven a lékaře, aby udělali vše proto, aby došlo ke zlepšení zdravotní péče o pacienty s NSO v ČR. Na jedné straně zdravotní pojišťovny nehradí přístrojové vybavení nutné k neinvazivní ventilaci, které pacienti s NSO potřebují ke svému životu a na druhé straně platí daleko vyšší částky na pokrytí péče způsobené stavy respiračního selhání. Tyto náklady jsou několika násobně vyšší než investice do multidisciplinární péče a do ventilačního vybavení. Na jedné straně stát tvrdí, že si nemůže dovolit drahou péči, ale druhé straně platí za nicnedělání daleko vyšší částky.
 
     Pacienti naléhavě potřebují zásadní změny v péči, tak aby byla koordinována. Jde o to moudře investovat peníze ze systému zdravotní péče s efektem zvýšit kvalitu péče i života pacientů s NSO.
 
     Platforma NERVOSVALOVKY.CZ požaduje urychleně zahájit řešení a zajistit pacientům s NSO specializovanou multidisciplinární péči, která je nejlepším modelem pro zajištění efektivní péče o pacienty s NSO.
NSO jsou vzácná onemocnění a zahrnují: svalové dystrofie, metabolické myopatie, vrozené myopatie, zánětlivé myopatie, spinální muskulární atrofie a periferní neuropatie. V ČR žije více než 11 000 pacientů s 60 nejrůznějšími druhy NSO.
 
 
Děkujeme za připomínky k výzvě a Vaši podporu. Rádi zveřejníme odkaz na Vaši pacientskou organizaci.